Nancy Neveloff Dubler, una especialista en ética médica que fue pionera en el uso de la mediación junto a la cama del hospital para gestionar la compleja dinámica entre médicos obstinados, familiares angustiados y pacientes en sus últimos días, murió el 14 de abril en su casa en el Upper West Side de Manhattan. Ella tenía 82 años.
La causa fue una enfermedad cardíaca y pulmonar, dijo su familia.
Dubler, abogada formada en Harvard y que ganó su presidencia estudiantil haciendo campaña para disolver el gobierno estudiantil, fue una figura revolucionaria en el sector de la atención de la salud que buscaba, en sus palabras, “nivelar el campo de juego” y “amplificar el sector no médico”. voces” en situaciones médicas delicadas, particularmente al decidir los próximos pasos para los pacientes más enfermos.
En 1978, la Sra. Dubler fundó el Servicio de Consulta de Bioética en el Centro Médico Montefiore en el Bronx. Entre los primeros equipos de este tipo en el país, el servicio empleaba abogados, expertos en bioética e incluso filósofos que, como médicos de guardia, llevaban buscapersonas que les alertaban sobre cuestiones éticas apremiantes.
Los consultores en bioética han surgido como una subespecialidad médica tras los avances revolucionarios en tecnología, productos farmacéuticos y técnicas quirúrgicas.
“Nuestra tecnología ahora nos permite conferir varias décadas de vida saludable y productiva a través de procedimientos como el cateterismo cardíaco o el triple bypass”, escribió la Sra. Dubler en su libro. “Pero también nos permite tomar un cuerpo que sufre una hemorragia cerebral masiva, conectarlo a una máquina y mantenerlo nominalmente ‘vivo’, con órganos funcionando en una cama, sin esperanza de recuperación”.
Estos avances pueden generar fricciones entre los médicos, capacitados durante generaciones para mantener con vida a los pacientes con todas las herramientas disponibles; miembros de la familia, que podrían discutir sobre sus seres queridos, a menudo incapacitados; y administradores de hospitales, que pueden temer ser procesados.
Las preguntas que enfrentaron la Sra. Dubler y su equipo fueron complejas y desgarradoras.
¿Se debe intubar a un bebé prematuro que tiene pocas probabilidades de sobrevivir? ¿Un paciente inconsciente cuyas creencias religiosas prohíben las transfusiones de sangre debería recibir una porque un miembro de su familia lo requiere? ¿Se debería permitir a un adolescente renunciar a un tratamiento doloroso para un cáncer terminal?
“Nancy aportó un rostro humano a la bioética, se centró en la empatía y la inclusión, y realmente dio voz a los que no tenían voz”, dijo en una entrevista Tia Powell, quien sucedió a la Sra. Dubler en Montefiore.
La primera táctica de la Sra. Dubler al participar en estas discusiones fue sentarse con las familias.
“Han estado en el hospital quién sabe cuánto tiempo”, dijo durante una presentación en la Universidad de Columbia en 2018, “y nadie se ha sentado nunca a hablar con ellos”, especialmente los médicos. “Entran y salen corriendo, y todos lucen iguales con sus batas blancas”.
A menudo, la Sra. Dubler se encontraba con familiares que no querían que sus seres queridos supieran que ellos, los pacientes, tenían una enfermedad terminal.
En un ensayo para el Centro Hastings, un instituto de investigación bioética en Garrison, Nueva York, la Sra. Dubler recordó un caso que involucraba a un anciano que estaba gravemente enfermo pero respiraba de forma independiente después de que le desconectaran un ventilador.
Era evidente que el hombre se estaba muriendo, pero sus hijos no quisieron incluirlo en las conversaciones con el personal del hospital sobre otras medidas para prolongar su vida.
“Me reuní con los hijos y les expliqué que el equipo se sentía obligado a conversar con su paciente sobre el tipo de atención que desearía en el futuro”, escribió la Sra. Dubler. “Explotaron los hilos diciendo que esto era inaceptable”.
La señora Dubler –imparcial, pero inflexible– continuó la conversación.
“Después de mucha discusión sobre el paciente y lo maravillosa persona y padre que había sido”, escribió, “le pregunté cómo sería si comenzara una conversación con él con tres preguntas: ‘¿Le gustaría hablar sobre su futuro? cuidado conmigo? ¿Le gustaría que hable con sus hijos sobre el cuidado futuro? ¿Y quiere tener esta conversación sin que sus hijos estén presentes?
Los hijos temían que esa conversación informaría a su padre que se estaba muriendo. Lo que necesitaba, pensaban, era esperanza.
“He descrito estudios que indican que cuando los miembros de la familia intentan proteger al paciente de las malas noticias, el paciente generalmente experimenta lo peor y el silencio a menudo resulta en sentimientos de abandono”, escribió la Sra. Dubler.
Esto influyó en los hilos. Se acercó a la cama del hombre.
“El paciente estaba claramente muy débil y cansado”, escribió Dubler. “Le pregunté al paciente si, como había sido extubado recientemente, estaría dispuesto a ser intubado nuevamente si los médicos lo consideraran necesario. Dijo: “Lo pensaría. » Los hijos dijeron que ellos también lo pensarían.
El proceso funcionó.
“El conflicto a gran escala sobre si ‘decírselo a papá’ se ha desvanecido”, escribió. “En este caso, la mediación permitió a los hijos desarrollar una actitud hacia su padre que podían tolerar e incluso adoptar”.
Nancy Ann Neveloff nació el 28 de noviembre de 1941 en Bayport, Nueva York, en la costa sur de Long Island. Sus padres, Aaron y Bess (Molinoff) Neveloff, eran dueños de una farmacia en la misma calle de su casa.
Como estudiante en Barnard College, estudió religión con especialización en sánscrito. Allí, se postuló para presidenta del campus como candidata de un solo tema.
“Ella ganó sin lugar a dudas y realmente disolvió el gobierno estudiantil”, dijo su compañera de clase Nancy Piore en una entrevista. (Finalmente fue restablecido).
Piore recuerda que una vez vio a Dubler leyendo una novela de James Bond con su atuendo académico. “Ella era un personaje”, dijo, “y era una fuerza real”.
Después de graduarse en 1964, estudió derecho en Harvard, donde conoció a Walter Dubler, un reciente Ph.D. Licenciada en Inglés, en una fiesta de Nochevieja. Se casaron en 1967, año en que ella se graduó, y se mudaron a Nueva York, donde trabajó como abogada con presos, niños delincuentes y alcohólicos.
“Si Nancy y yo tuviéramos que hacer algo después del trabajo, nos reuniríamos con ella en el refugio para hombres”, dijo Dubler en una entrevista. “Pero después de una reunión allí, le dije que estaba muy desanimado y que la encontraría en otro lugar. Pero a ella realmente le gustaba ese tipo de cosas.
Se unió a Montefiore en 1975 para trabajar en cuestiones legales y éticas y tres años después creó el Servicio de Consultoría en Bioética.
Fuera de su trabajo en el hospital, la Sra. Dubler abogó por la igualdad de acceso a la atención médica para los presos. También formó parte de comités que desarrollan procedimientos éticos para la investigación con células madre y la asignación de ventiladores durante la escasez.
Además de su marido, le sobreviven una hija, Ariela Dubler; un hijo, Josh Dubler; y cinco nietos.
Los colegas de la Sra. Dubler sugirieron que su mayor legado fue la creación en 2008 de un programa de certificación en Montefiore para capacitar a médicos, enfermeras y personal hospitalario en bioética.
Uno de los graduados del programa, un médico, estaba junto a la cama del hospital de la Sra. Dubler cuando, en sus últimos meses, ella reunió a su equipo médico y a su familia a su alrededor para declarar que se iba a casa y que no volvería.
“Él quedó claramente impresionado por ella”, dijo sobre el médico el yerno de Dubler, Jesse Furman, juez federal del Distrito Sur de Nueva York. “Vio cómo, incluso en su estado debilitado, ella era capaz de controlar su propio tratamiento y su muerte. »
El médico le dijo que era un honor estar allí para ayudarla.